Atypický hemolyticko-uremický syndrom (aHUS) patří mezi vzácná onemocnění. Pokud jste žena, které byla tato diagnóza stanovena, můžete se zapojit do mezinárodního dotazníkového šetření zaměřeného na zkušenosti s poskytovanou zdravotní péčí.
Cílem studie je lépe porozumět tomu, jaká péče je pacientkám s aHUS poskytována, zejména v souvislosti s těhotenstvím – ať už aktuálním, proběhlým nebo plánovaným. Výzkum se zaměřuje také na oblast rodinného plánování a dostupnosti specializované péče.
Vaše zkušenosti mohou pomoci identifikovat nedostatky v péči o pacientky s aHUS a přispět ke zlepšení podpory i informovanosti žen, které těhotenství zvažují nebo jím procházejí.
Kdo se může zapojit:
Ženy ve věku 18 let a více s diagnostikovaným aHUS.
Časová náročnost:
Vyplnění dotazníku zabere přibližně 10 minut.
Dotazník je zcela anonymní. Nejsou sbírány žádné identifikační údaje a všechna data jsou bezpečně uložena a přístupná pouze výzkumnému týmu. Výsledky mohou být publikovány, nikdy však nebudou obsahovat informace umožňující identifikaci jednotlivých účastnic.